| |
Assen - Nederland (The Netherlands) - Full Trisomy 13
- Trisomie 13 (Dutch and German translation of Trisomy 13)
Ik zou
graag in contact komen met andere Nederlandse ouders met een kindje met
Trisomie 13 - om ervaringen uit te wisselen. Helena
hsmeenge@home.nl
 Update
6-17-07
English version:
Good news on Hicham !!
We have finally found a new pediatrician for Hicham. She has already studied
Hichams medical file. This pediatrician has already told us that she thinks
Hicham deserves to be treated like any other child. So that is a good thing
!
This pediatrician is going to discuss the possibility of a palate repair or
a new feeding plate. Next Monday Hicham gets an ultrasound of the kidneys
and if they look alright; Hicham stops with the Bactimel and instead of that
he will get cranberry juice.
Helena is so grateful that Hicham is getting a proper and serious treatment
from now. All thanks to this wonderful site and the wonderful people on the
forum !!
Helena
------------------------------------
Dutch version:
Goed nieuws !!
We zijn bij de nieuwe kinderarts geweest en dat is prima bevallen ! Ze heeft
het hele dossier van Hicham met mij doorgelopen en gekeken wat de vorige
kinderarts heeft laten liggen en wat er vanaf nu moet gebeuren.
Ze gaat ook het ziekenhuis in Groningen opnieuw benaderen met betrekking tot
een nieuw voedingsplaatje in de mond en een gehemeltesluiting.
Ze was het met me eens dat Hicham net als ieder ander ook recht heeft op
alle medische zorg. En als er iets met Hicham aan de hand is er direct
gekeken moet worden wat er gedaan kan worden. Hicham krijgt maandag een echo
van de nieren en als dat er goed uit ziet gaat hij van de Bactimel af en ga
ik alleen cranberrysap geven.
Ik ben blij dat er nu eindelijk verandering komt in de behandeling van
Hicham ! Mede dankzij het forum van deze site !!
Groeten Helena
May 18, 2007
Our story:
Hello, my name is Helena Smeenge from Assen (The Netherlands) and I have a
little son Hicham, who was born on the 2nd of January 2002 and was diagnosed
with Full Trisomy 13.
After a normal uncomplicated pregnancy (I haven't been nauseous once) my big
miracle Hicham was born exactly on the due date. Hicham weight 4 lbs 9 oz
and was 51 cm long. He had a cleft lip and palate, extra fingers, extra
toes, a VSD, ASD and 2 cystic kidneys.
A chromosome-test was done and Hicham was diagnosed with Trisomy 13, which
wasn't compatible with live, they told us. My live suddenly became a
nightmare.
Hicham was put in a room alone and no medical care was given to him.
According to the doctors he would die within a week, after that within a
month. But this didn't happen either.
When Hicham became six weeks old and the doctors still didn't gave him any
medical treatment I decided to take him home. The message I got when I left
the hospital was: You don't have to take him to the infant welfare center or
a pediatrician, because this doesn't make a difference - he is going to die
anyway.
During the first three months of his life nobody looked after my child,
nobody checked his progress and his food. And I felt so very alone.
Hicham proved them wrong !! At this moment Hicham is 5 years old and he is
an amazing little guy !! He is always cheerful, laughs a lot an has joy in
life. Every day I learn from him and enjoy him. He is the sunshine in my
life.
 De doctors still think Hicham has no chances for the future and don't want
to treat him. But nobody can look into the future and I cherish and enjoy
every day I am given with my precious son and hope for many more to come.
Fortunately Hicham is doing quite well and is not sick very often.
I'm so glad that I discovered other stories of living Trisomy 13-children on
the internet. Right now I don't look into a black future anymore - it became
bright and I know THERE IS HOPE FOR THE FUTURE !!
Helena Smeenge (Speaks Dutch)
Assen - Nederland (The Netherlands)
Poem:
You (disabled) child,
Hello there, you little cheerful one
Sitting quietly in your chair or making wild gestures
I would like to look into your world and enrich my thoughts
How you see this world, getting so little compassion, but give so much love
Uncontrolled, unembarrassed
I have already learned so much from you
Learned how beautiful the world actually is
To feel as free as a bird
How long will this last
That we will accept you as little girls and boys
That you have a disability doesn't mean I haven't one
I'm proud to know you and to be able to pamper you
Enjoy life and make much fun
To me you are a normal and not disabled
Dutch translation of the text above:
Ons verhaal:
Hallo, mijn naam is Helena Smeenge en heb een zoontje Hicham die op 2
januari 2002 geboren is met volledige Trisomie 13.
Na een zwangerschap zonder problemen (zefs niet één keer misselijk geweest)
werd mijn grote wonder Hicham geboren exact op de uitgerekende datum. Hicham
woog 2.910 gram en was 51 centimeter lang. Hij had een skisses (gespleten
gehemelte), een gespleten lip, extra vingers en tenen, een VSD, ASC en 2
cystenieren.
Er werd een chromosoomtest gedaan en hieruit bleek, dat Hicham Trisomie 13
had. Dit was niet met het leven verenigbaar, werd ons verteld. Mijn leven
was in één keer een nachtmerrie geworden.
Hicham kwam alleen op een kamertje te liggen en er werd geen medische zorg
meer gegeven. Hij zou volgens de artsen binnen een week overlijden, daarna
binnen een maand ...
Maar het liep toch anders en toen Hicham 6 weken oud was heb ik hem mee naar
huis genomen, want de artsen keken totaal niet meer naar hem om. Ik kreeg de
boodschap mee, dat het geen zin had om met hem naar een kinderarts of
consultatiebureau te gaan, omdat hij zoiezo toch nog zou komen te overlijden.
Drie maanden lang heeft er niemand naar mijn kind gekeken, er was niemand
die zijn groei en voeding in de gaten hield.
Hicham is nu inmiddels vijf jaar en is een geweldig kereltje. Hij is altijd
vrolijk, lacht veel en heeft veel plezier in het leven. Elke dag leer ik van
hem en geniet ik enorm van hem. Hij is het zonnetje in mijn leven.
De artsen denken nog steeds dat Hicham niet oud wordt en willen hem medisch
niet behandelen, maar niemand kan in de toekomst kijken.
Elke dag die me samen met mijn geweldige mannetje wordt gegeven is er één;
daar geniet ik enorm van en die koester ik.
Na via het internet andere verhalen van levende kinderen met Trisomie 13 heb
ontdekt en contacten met ouders heb gelegd, kijk ik niet meer in een zwarte
toekomst, maar is er hoop !!
Helena
Assen (Nederland)
Gedicht:
Eerst wil ik beginnen met een gedicht:
Jij (gehandicapt kind)
Hallo, jij daar, kleine spring in het veld.
Stilzittend in je stoel of druk gebarend met geweld.
Ik zou wel eens in jou wereld willen kijken en mijn gedachten willen
verrijken.
Hoe jij deze grote wereld beleefd, zo weinig begrip krijgt, maar zoveel
liefde geeft.
Ongecontroleerd en ongegeneerd
Ik heb al zoveel van je geleerd.
Geleerd hoe mooi de wereld eigelijk is.
Je voelen ongedwongen vrij als een vis.
Hoelang zal het nog duren.
Dat wij jullie accepteren,als kleine dametjes en heren.
Ook al hebben jullie een handicap wil niet zeggen dat ik er geen heb.
Ben best wel trots dat ik je ken en zo af en toe een beetje verwen.
Geniet van het leven en maak veel pret.
Voor mij ben je gewoon en niet gehandicapt |
|
Translation